E’ disponibile in libreria e online il libro “NONSOLOFATICA: dall’Encefalomielite Mialgica / Sindrome da Fatica Cronica al Long- COVID”, scritto a quattro mani dal professor Umberto Tirelli — il maggior esperto nazionale di Sindrome da Fatica Cronica (nota anche come ME/CFS), past-primario di Oncologia Medica all’Istituto Nazionale Tumori – CRO di Aviano e ora direttore scientifico e sanitario della clinica Tirelli Medical di Pordenone —, e dalla dottoressa Giada Da Ros, giornalista, paziente e presidente della CFS/ME Associazione Italiana ODV.
La fatica cronica
La ME/CFS è riconosciuta dall’OMS e della sanità italiana ed è stata riportata in tutto il mondo compresi Stati Uniti, Australia, Nuova Zelanda, Giappone e Sud Africa. Nel 2020 il Parlamento europeo ha adottato quasi all’unanimità una risoluzione per chiedere maggiore finanziamento biomedico su questa patologia. Un pioniere, il professor Tirelli, all’inizio degli anni Novanta descrisse per la prima volta in Italia un numero consistente di casi e riportò 205 pazienti sulla rivista scientifica Archives of Internal Medicine.
Il ruolo di Tirelli
Nel dicembre del 1994, unico italiano, ha fatto parte di un gruppo internazionale di studio che si era riunito più volte ad Atlanta, negli Stati Uniti, e che ha pubblicato sugli Annals of Internal Medicine una nuova definizione di caso della patologia che è caratterizzata da spossatezza, affaticamento dopo piccoli sforzi, disturbi della concentrazione della memoria, sintomatologia simil-influenzale, spesso dopo fatti infettivi ed escludendo le cause mediche note. Da allora Tirelli ha continuato a seguire i pazienti presso la sua clinica di Pordenone, soprattutto utilizzando l’ossigenozonoterapia SIOOT che nella sua esperienza è il miglior trattamento della ME/CFS oltre che del Long Covid e della Fibromialgia. Tirelli è anche il primo ricercatore clinico nel Nord-Est in oncologia, malattie infettive/Covid secondo Scopus la più autorevole banca dati a livello mondiale.
I sintomi
Sindromi post-infettive, come si ritiene che sia la ME/CFS, che causano spossatezza e numerosi altri sintomi, sono ben documentate dopo infezioni acute con diversi tipi di agenti infettivi: virus come SARS-COV-1 del 2001-2003, l’EBV e batteri come la Borrelia burgdorferi. Il COVID-19 è l’ultimo arrivato in ordine di tempo, ma è già chiaro che sta lasciando una scia di Long-COVID (si pensa che 1 su 3 lo possa sviluppare). Anthony Fauci, Direttore del National Institute of Allergy and Infectious Diseases dell’NIH a Bethesda, per primo ha avvertito come i pazienti Post-COVID-19 possono sviluppare una sindrome post-virale che è simile alla ME/CFS, quella che appunto chiamiamo Long-COVID.
Fatica sempre più diffusa
Questo è perciò un libro necessario che fa chiarezza su un quadro di patologie in parte ancora poco conosciute, ma di estrema rilevanza, attuale e in continua evoluzione: le malattie afferenti alla fatica cronica sono sempre più diffuse, spesso tanto invalidanti quanto difficili da diagnosticare oltre alla ME/CFS anche la Fibromialgia e il Long Covid. Il testo spiega in modo semplice in cosa consiste questo insieme di patologie, a che punto è la ricerca, quali sono le terapie sperimentate e quali sono i problemi aperti.
La dottoressa Giada Da Ros è la presidente dell’Associazione ME/CFS che si è costituita in Italia, già nel 1991!
Un libro importante
Completano il volume le testimonianze dei pazienti colpiti da questa sindrome e una ricca e dettagliata appendice. Un vademecum indispensabile per chi ne soffre o pensa di soffrirne, ma utile anche a chi è semplicemente interessato ad approfondire una delle più grandi sfide mediche di questo secolo.
