Si chiama retinite pigmentosa. È una malattia ereditaria che comporta la perdita della vista e attualmente non c’è una cura. Una degenerazione progressiva della retina che può essere però rallentata. Fondamentale quindi diagnosticarla il prima possibile. Ancor più se si tratta di una retinopatia nella prematurità. Nei nati prematuri, infatti, si riscontra un’alta incidenza del problema dovuto alla formazione incompleta della retina. Quindi una forma grave di menomazione visiva. Adesso però, il Centro specializzato per la retinite pigmentosa della Regione del Veneto, a Camposampiero, può vantare uno strumento in più per la diagnosi precoce della malattia e il monitoraggio, la Ret-Cam.
Ret-Cam e il binomio con il gelato
A permetterne l’acquisto prima, e la donazione poi, un grande lavoro da parte dell’Associazione Retina Veneto, della Famiglia Nord Reno-Westfalia dei Bellunesi nel Mondo e di Uniteis e.V., l’Unione dei gelatieri italiani in Germania. A sostenerlo Dante Dimatore, Amministratore delegato della società che importa la Ret-Cam. L’occasione: il convegno annuale organizzato dalla Retina Veneto insieme all’assemblea generale dei soci, tenutosi a Villa Condulmer a Mogliano Veneto il 9 aprile scorso.
Ret-Cam e Dimatore
Dimatore precisa, inoltre, come la terminazione dei volontari e dei gelatieri “ha permesso in circa due anni di riuscire a passare tutti quanti i punti necessari per consegnare concretamente la macchina all’amministrazione dell’ospedale”. Non manca di sottolineare in più le difficoltà burocratiche, tutt’altro che secondarie, incontrate nella donazione alla ULSS N. 6 Euganea dell’innovativo dispositivo diagnostico. Compreso un accessorio ottico ulteriore regalato dall’importatore e che permette di ampliarne le funzionalità verso l’adulto. Un sostegno fondamentale nella verifica dei progressi nella ricerca, come suggerito dallo stesso referente scientifico del Centro presso la rete europea dedicata alle malattie oculari rare Ern-Eye, il professor Francesco Parmeggiani.
Ma come nasce questo rapporto tra Retina Veneto e i gelatieri?
Lo spiega il presidente dell’associazione Antonio Ongaro, parlando del presidente onorario della Mostra Internazionale del Gelato. “Fausto Bortolot l’ho conosciuto nel 2013, in occasione del Giro d’Italia a Longarone. A presentarmelo il sindaco Roberto Padrin. Siamo diventati amici e da allora mi ha fatto conoscere tantissime persone, e grazie anche a Uniteis e a Longarone Fiere, ha permesso a tutti i nostri soci di degustare in tante occasioni un ottimo gelato artigianale”. Lo stesso coordinatore della MIG, Dario Olivier, presente a Villa Condulmer, ha voluto rassicurarli promettendo che, dopo due anni mancati a causa della pandemia, la fiera avrà l’onore di ospitarli nuovamente all’inaugurazione prevista per domenica 27 novembre 2022.
Ret-Cam e la benedizione di D’incà
Ongaro è fiducioso per il futuro, confidando molto sulla ricerca, nella scienza e nel sostegno della politica. Che deve saper trovare le risorse economiche necessarie per aiutare i suoi 1.500 soci. E la politica, nazionale e regionale, era ben rappresentata a questo evento. Tutta concorde nel mettersi a disposizione per quanto di sua competenza. Come il ministro per i Rapporti col Parlamento, Federico D’Incà, per il quale bisogna: “cooperare e continuare a lavorare insieme tra chi sul territorio gestisce le associazioni. Chi all’interno degli ospedali presta un servizio eccezionale e chi nella politica deve guardare alle problematiche. Cercando di portare le risorse economiche, innanzi tutto, ma anche una visione verso il futuro per riuscire a curare finalmente queste malattie”.
Il gioco di squadra
Anche Parmeggiani ha voluto porre l’accento su un grande gioco di squadra. Che vede protagonista sia il privato, sia realtà fondamentali come l’Azienda ospedaliera dell’Università di Padova, l’Azienda Socio-Sanitaria, bravi oculisti ed esperti ricercatori, ma un unico comun denominatore. “Un’assemblea come quella di oggi, dove Retina Veneta e Antonio Ongaro riescono a coagulare anche la presenza di molti decisori politici, di persone che in qualche modo si fanno garanti delle nostre necessità”. Facendo quindi di Camposampiero un centro di riferimento, soprattutto per la riabilitazione. Serve però una rete più ampia possibile. Perché “non ci si può sottrarre da una gestione più omnicomprensiva di un paziente complesso come quello affetto ad eredodistrofia della retina”.
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