In occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare (che cadrà il 28 febbraio) l’associazione nazionale Rete Malattie Rare ha organizzato a Venezia, all’ospedale civile Santi Giovanni e Paolo, un evento dal titolo “Modelli organizzativi idonei alla “presa in carico” per le persone affette da malattie rare e ultra-rare”.
L’incontro è stato organizzato dall’associazione nazionale Rete Malattie Rare (per informazioni sito web https://retemalattierare.it/) e ha affrontato i temi della “complessità della rarità”, che si delinea dalla diagnosi fino alla presa in carico e alla cura della persona affetta da malattie rare
Dai centri di eccellenza ai percorsi assistenziali sul territorio, serve un lavoro di squadra “creativo” come per il merletto ad ago veneziano
Malgrado i centri di eccellenza e l’estesa rete di servizi sul territorio, le sfide aperte sono ancora tante. “La presa in carico dei pazienti rari deve essere organizzata, personalizzata e monitorata, grazie alla elaborazione di percorsi rispondenti alla complessità assistenziale del manifestarsi della malattia nelle funzioni della vita quotidiana e finalizzati al miglioramento concreto della qualità di vita del paziente e suoi familiari – spiega Renza Barbon, presidente onorario Uniamo Federazione Malattie Rare -. Occorre tradurre il linguaggio scientifico dei centri di eccellenza in linguaggio assistenziale del territorio, dove vive la persona malata rara con i suoi bisogni sanitari, sociosanitari e sociali. Il merletto ad ago è un esempio dell’arte che anima un vero lavoro di squadra ricco di creatività, modello di sinergie, a cui anche i vari attori dei servizi dovrebbero ispirarsi”.
Presentato a Venezia il logo della Giornata Mondiale Malattie Rare, realizzato dalle merlettaie dell’associazione Settemani
Nell’ambito dell’evento tenutosi a Venezia è stato presentata anche l’opera, realizzata, con ricamo ad ago veneziano, dalle merlettaie dell’associazione Settemani, che riproduce fedelmente il logo della Giornata Mondiale Malattie Rare. Le autrici sono: Annabella Doni, Adriana Fonda, Annalisa Penzo, Lidia Vianello, Lidia Peliccioli, Emma Varagnolo, Marina Dal Cin. L’opera sarà donata al Museo del Merletto di Burano.
La Giornata Mondiale, promossa da EURORDIS: al centro la persona affetta da malattie rare
“Il Logo della Giornata Mondiale simbolizza l’intreccio di mani colorate con al centro la persona affetta da malattie rare a simbolizzare la forza e l’importanza della Community dei pazienti, necessarie per creare alleanza tra medici, ricercatori, istituzioni sanitarie, operatori sociali, terapisti, associazioni, decisori politici, per mettere in risalto lo sforzo congiunto necessario per sostenere le persone con malattie rare e le loro famiglie – afferma Riccarda Scaringella, presidente dell’associazione nazionale Rete Malattie Rare -. La Giornata, istituita grazie alla volontà della organizzazione europea EURORDIS (che riunisce più di mille associazioni di pazienti), è stata l’occasione per focalizzare l’attenzione sulle necessità e i bisogni che la convivenza con una malattia rara comporta nel quotidiano, per i pazienti e per i loro familiari.”
La testimonianza di una madre veneziana: la manifestazione della rarità o ultra-rarità, non può essere trattata con azioni standard
“Essere la madre di figli con malattie rare è una sfida continua – conclude Renza Barbon -. Per me e mio marito questo percorso è iniziato nel dicembre del 1986 alla nascita della nostra prima figlia. È stato difficile far capire ai medici che c’era qualcosa che non andava. Ci sono voluti 10 anni per dare un nome alla causa di “quel qualcosa che non andava”, 10 anni di ri-abilitazione quotidiana, ma ci sono voluti altri 21 anni per trovare la vera causa della sua ormai lieve, e non più media, disabilità.
Ottenute le diagnosi, infatti è necessario far comprendere agli attori che organizzano ed erogano i servizi sanitari, sociosanitari e sociali, che la manifestazione della rarità o ultra-rarità, non può essere trattata con azioni standard. Come genitori, siamo felici di aver dato a nostra figlia gli strumenti per poter vivere la sua vita nella piena consapevolezza delle sue capacità e dei suoi limiti, ma ancor di più della volontà di eliminare quelle barriere date dalla non conoscenza.”
III Edizione del Concorso Nazionale di Racconti e Poesie sulle Malattie Rare e Disabilità “Vi Racconto una Storia…”
In occasione della Giornata Mondiale per le Malattie rare l’associazione Rete Malattie Rare presenta anche la III Edizione del Concorso Nazionale di Racconti e Poesie sulle Malattie Rare e Disabilità “Vi Racconto una Storia…” L’iniziativa, attraverso la forma della poesia e del racconto breve, offre l’opportunità di dare voce alle esperienze, emozioni ed aspirazioni vissute non solo dalle persone che in prima persona convivono con la “rarità” della loro condizione e delle disabilità ad esse connesse, ma anche da tutti coloro che, a vario titolo, sono coinvolte e sensibili a questi temi.
L’obiettivo è quello di sensibilizzare la società civile sul tema per rendere concretamente applicati ed esigibili i diritti sanciti in materia, su tutto il territorio nazionale, in maniera equa ed accessibile per tutti i cittadini affetti da malattia rara e/o disabilità e per le loro famiglie.
(Per informazioni sul concorso: https://retemalattierare.it/ https://www.facebook.com/AssociazioneRMR/)
