“C’è chi proprio di fronte alla malattia rara, che comporta diverse e complesse disabilità, è sempre più consapevole e proprio per questo più determinato ad esserci”. Si legge nella introduzione all’antologia delle opere che hanno partecipato alla IV edizione del Premio nazionale “Vi racconto una storia…” promosso da associazione Rete Malattie Rare APS. Si tratta infatti di “parole, pensieri, versi che accompagnano i lettori in un mondo nuovo… perché quando la “rarità” entra nell’esistenza di una persona, occorre considerare la vita con una chiave di lettura diversa. Da qui nasce la sfida che riguarda la scienza, la ricerca, il sistema sanitario, socio-sanitario e sociale e la società civile.”. In questo articolo riportiamo una selezione delle poesie premiate all’edizione 2026 del Concorso.
Concorso 2026; Primo Premio sezione Poesie: “Mi hanno detto” di Pasquale Melpignano
“Mi hanno detto” di Pasquale Melpignano è una poesia che si distingue per la sua straordinaria capacità di trasformare la fragilità in forza, dando voce con autenticità e intensità a chi troppo spesso viene definito dai propri limiti – sottolinea nella motivazione al premio Rosanna Cardani, membro della Giuria .- Attraverso immagini potenti e un linguaggio diretto, l’autore costruisce una voce femminile intensa e credibile, capace di affermare il diritto di essere sé stessa, libera di immaginare, creare e scegliere il proprio posto nel mondo. “Mi hanno detto” non è solo una poesia: è un manifesto di dignità, identità e libertà interiore che arriva con forza al cuore di chi legge“.
Biografia dell’autore
Pasquale Melpignano nasce ad Ostuni (BR) nel 1962 in una famiglia della piccola borghesia. A 10 anni resta orfano di padre e inizia a rimare brevi versi, anche in vernacolo. Quindicenne, intraprende la collaborazione con tre testate settimanali locali sportive.
Dopo il liceo, si arruola in Marina Militare e, dopo il congedo, raggiunto pochi anni fa, riprende a scrivere racconti e versi. Nei primi mesi del 2026 pubblica la prima silloge intitolata “Pazzi pur si vive…” a cui seguirà a breve, “…senza cuor si muore”.
“Mi hanno detto”
“(…) Oggi ho detto no. No al silenzio, alla vergogna, no a chi pensa al mio limite, al mio confine.
Ho detto sì, a me. Sì, a tutto ciò che invento, al mio universo con le stelle invisibili, ai sogni che non camminano, volano, alle galassie senza fine.
Io sono l’astronauta, la scienziata, la creatrice. E non ho bisogno di adattarmi al tuo, sto costruendo il mio.”
Concorso 2026; Secondo premio sezione Poesie: “Tracce invisibili” di Rodolfo Andrei
“Tracce invisibili” è una poesia di grande respiro civile e umano. Il titolo è già una chiave di lettura: ci parla di ciò che esiste, ma spesso non viene visto, di malattie che abitano il corpo e la quotidianità senza trovare sempre spazio nello sguardo degli altri – evidenzia nella motivazione al premio Simone Baldovino, membro della Giuria –. La bellezza di questa poesia sta nella capacità di trasformare la malattia rara in immagine. Le malattie rare diventano “alfabeti scritti al contrario”, “costellazioni isolate”, “una sillaba fragile”. Sono immagini delicate, ma precise, che rendono visibile il mondo nascosto di chi vive la malattia sulla propria pelle e nella propria carne. Il testo non si limita a dirci che la malattia è difficile: costruisce un linguaggio capace di farci sentire la distanza, la solitudine, ma anche la dignità di chi attraversa quella condizione. Il legame con la malattia è quindi personale e collettivo insieme. La diagnosi cambia il corpo, il tempo, i gesti, le possibilità, ma cambia anche lo sguardo di chi osserva. La poesia ci invita a rivedere l’idea stessa di normalità, suggerendo che il limite non è solo una chiusura, ma può diventare un’altra forma di apertura.”
Biografia dell’autore
Rodolfo Andrei, nato a Grosseto, ora è in pensione e vive a Chianciano, il paese che lo ha visto crescere. Ha avviato un intenso percorso creativo che lo porta a dedicarsi alla scrittura: Racconti, Sceneggiature, Teatro e Cinema, ottenendo significativi riconoscimenti. È Presidente dell’Associazione Culturale Cinematografica “Cineforewer APS” di Frosinone. Nel 2024 è uscito nelle sale cinematografiche il film “Il silenzio del fiume”, tratto da una sua sceneggiatura.
“Tracce invisibili”
L’opera è una riflessione poetica sull’invisibile: la rarità come esperienza silenziosa che interroga lo sguardo del mondo e trasforma il limite in possibilità di apertura.
“Non fanno rumore le malattie rare, abitano pieghe che l’occhio non vede; sono alfabeti scritti al contrario, una sillaba fragile che il mondo non chiede. Non hanno piazze dove farsi sentire, né folle pronte a gridare il loro nome; sono costellazioni isolate che brillano lontano dal clamore. La diagnosi cade come inverno sottile, non urla, ma cambia la stagione; insegna al corpo un altro vocabolario, riscrive i confini dell’azione. (…) Perché la rarità non è solitudine, ma una domanda rivolta a ciascuno: quanto spazio sappiamo concedere a chi attraversa il buio restando qualcuno?”
Concorso 2026; Terzo premio sezione Poesie: “La lingua delle attese” di Daniela Maria Rosaria Visone
“La lingua delle attese” è una poesia che colpisce per la sua misura – scrive nella motivazione al premio Simone Baldovino, membro della Giuria –. Non alza mai la voce, non cerca l’effetto facile, e proprio per questo arriva con grande forza. Al centro c’è una madre che attende una parola, una parola semplice, “mamma”, ma che nel contesto della malattia e della disabilità diventa immensa, quasi irraggiungibile. La poeticità del testo nasce dal silenzio. La poesia non racconta soltanto ciò che manca, ma insegna a riconoscere un altro modo di comunicare. Il respiro del figlio, l’attesa, i piccoli progressi, il sorriso, il corpo che cerca il proprio posto nel mondo diventano una lingua diversa, non meno vera di quella pronunciata con la voce. Il legame con la malattia rara è profondo, ma mai ridotto alla diagnosi. La malattia è presente nelle distanze percorse, nei verdetti, nelle stanze fredde, nei tempi lunghi della cura. Tuttavia, il testo non si ferma alla sofferenza. Mostra come, dentro l’esperienza della fragilità, possa nascere una forma più alta di ascolto. La madre comprende che forse quella parola non è assente, ma detta in un altro modo. È questo il cuore poetico della composizione: trasformare l’attesa in ascolto, e il silenzio in una voce. In questo sta la sua qualità più forte: non chiede pietà, chiede spazio, pazienza, riconoscimento. E ci lascia con una domanda essenziale: quanto siamo capaci di accogliere chi attraversa il buio restando pienamente persona?”
Biografia dell’autrice
Daniela Maria Rosaria Visone è nata a Napoli nel 1985 ed è Vicepresidente dell’Associazione Diversamente Insieme ODV di Portici, che ha l’obiettivo di tutelare i diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Daniela Visone, moglie, madre e caregiver, esordisce nella scrittura per rompere il silenzio e portare alla luce il mondo, ancora troppo poco raccontato, delle malattie rare (nel caso del figlio Leo, la SCN2A), affidando il vissuto quotidiano della cura ai suoi racconti e alle sue poesie.
“La lingua delle attese”
“C’è una parola che aspetto da quando sei nato. Non è lunga. Non è difficile. Eppure pesa più di tutte. La cerco ogni mattina nel buio, mentre ascolto il tuo respiro — l’unico posto in cui smetto di essere tutto quello che sono di giorno. Nel buio sono soltanto tua madre. — (…) — Forse quella parola non è in ritardo. Forse sono io che ho impiegato tempo ad ascoltarla. Perché tu quella parola la dici già. La dici senza voce. Non stavo aspettando di sentirla. Mamma.”
Concorso 2026; Premio “Più mi piace” su Facebook – Sezione Poesie – “Compagna rara” di Anna Felicetta Cosentino
“In questa poesia si rivela la forza d’animo della persona che convive con una malattia rara. – segnala Riccarda Scaringella, presidente di RMR APS -.Sebbene la malattia condizioni fortemente la quotidianità con difficoltà e sofferenze, ciò non deve offuscare o piegare la persona in quanto tale: nella sua essenza, e nonostante le cadute, brilla la vitalità che c’è nella persona che le affronta con coraggio e che non vuole identificarsi o farsi condizionare dalla malattia, ma considerarla solo una compagna di strada”.
Biografia dell’autrice
Anna Felicetta Cosentino, poetessa autodidatta e scrittrice per passione, nasce a Polla (Salerno) nel 1985 e vive oggi a Lauria, in provincia di Potenza. Cresciuta ai piedi del Monte Sirino, ha trovato nella natura la sua prima e più fedele maestra: i boschi, le nuvole, il silenzio delle alture sono diventati per lei linguaggio, metafora e rifugio. Fin da bambina ha coltivato l’amore per la scrittura come spazio di libertà e introspezione, luogo in cui custodire le emozioni più intime e restituirle in forma di parola. La sua poesia nasce da un’urgenza autentica: trasformare la memoria e il dolore in segni di bellezza.
Molti dei suoi versi sono dedicati alla figura del padre, scomparso prematuramente, presenza costante e silenziosa che attraversa la sua opera come un dialogo mai interrotto.
Nei suoi testi convivono delicatezza e forza, spiritualità e concretezza, desiderio di luce e consapevolezza della fragilità umana.
“Compagna rara”
“La malattia mi cammina accanto come un’ombra che ha perso la strada. Dicono sia rara, ma per me è quotidiana, è pane e respiro e dentro il petto ho un fuoco che non chiede il permesso di bruciare perché in questa lotta che mi mastica i giorni trovo la forza che non sapevo di avere, e dal dolore, a mani nude, strappo colore e dipingo speranza sulle pareti del buio. (…)
