Il 12 Maggio si celebra la giornata mondiale per la sensibilizzazione verso la ME/CFS e le patologie croniche quali la fibromialgia, la Long Covid, o la fatica cronica. Patologie poco considerate fino ad oggi in Italia nonostante abbiano un impatto molto importante sia come numeri, sia sulla qualità della vita delle persone. La ME/CFS è riconosciuta dall’OMS e della sanità italiana ed è stata riportata in tutto il mondo.
Perché il 12 maggio?
Perché questa è la data di nascita di Florence Nightingale, fondatrice della scuola infermieristica mondiale e lei stessa affetta da una patologia cronica simile alla CFS. Così ogni anno si celebra la giornata mondiale della CFS per condividere sul piano sociale un pensiero di solidarietà verso gli ammalati che quotidianamente si devono confrontare con una malattia così fortemente debilitante.
La fatica cronica
Nel dicembre del 1994, un gruppo internazionale di studio, del quale ho fatto parte e che si era riunito più volte ai CDC di Atlanta ha pubblicato sugli Annals of Internal Medicine una nuova definizione di caso di CFS. Per definirlo è richiesta la presenza delle seguenti condizioni: una fatica cronica persistente per almeno sei mesi che non é alleviata dal riposo. Che si esacerba con piccoli sforzi, e che provoca una sostanziale riduzione dei livelli precedenti delle attività occupazionali, sociali o personali. Inoltre, devono essere presenti quattro o più dei seguenti sintomi, anche questi presenti per almeno sei mesi. Disturbi della memoria e della concentrazione così severi da ridurre sostanzialmente i livelli precedenti delle attività occupazionali e personali. Faringite; dolori delle ghiandole linfonodali cervicali e ascellari; dolori muscolari e delle articolazioni senza infiammazione o rigonfiamento delle stesse; cefalea di un tipo diverso da quella eventualmente presente in passato; un sonno non ristoratore; debolezza post esercizio fisico che perdura per almeno 24 ore.
I sintomi da fatica cronica
Ovviamente devono essere escluse tutte le condizioni mediche che possono giustificare i sintomi del paziente. Per esempio ipotiroidismo, epatite B o C cronica, tumori, depressione maggiore, schizofrenia, demenza, anoressia nervosa, abuso di sostanze alcoliche ed obesità.
Le analisi sulla fatica cronica
All’inizio degli anni Novanta descrissi per la prima volta in Italia un numero consistente di pazienti con CFS. E riportai 205 pazienti sulla rivista scientifica Archives of Internal Medicine già nel 1993. Poi ho continuato a vedere pazienti con CFS (oltre un migliaio) prima all’Istituto Tumori di Aviano e da tre anni alla Clinica Tirelli Medical Group di Pordenone. Con diverse pubblicazioni scientifiche a riguardo. La causa della CFS rimane sconosciuta. Ma potrebbe essere una risposta esagerata del sistema immunitario a virus, batteri o funghi. Come fa pensare il fatto che la malattia spesso insorge dopo un’infezione.
Attenzione anche ai tumori
Inoltre, qualcosa di simile alla fatica cronica si registra anche in certi pazienti oncologici dopo la remissione del tumore. In particolare della mammella e dei linfomi.
La fatica cronica in Italia
In base ai diversi studi condotti negli Stati Uniti, sia a San Francisco che a Seattle ed in diverse altre città americane, si stima che negli USA vi siano circa 2 milioni di persone che hanno una patologia simile alla CFS. Si può calcolare che in Italia vi siano circa 500 mila casi di CFS.
Tutto allo studio
Purtroppo per ora non vi è alcun farmaco in grado di guarire definitivamente la malattia. Anche se spesso i pazienti possono trarre dei benefici da interventi farmacologici (antivirali, corticosteroidei, immunomodulatori, integratori, ecc.) e da modifiche dello stile di vita. Portando anche qualcuno alla guarigione e un discreto altro numero a miglioramenti significativi della sintomatologia.
Fatica cronica e Long Covid
Negli ultimi anni abbiamo impiegato in diverse centinaia di pazienti di CFS e Fibromialgia (una patologia simile alla CFS caratterizzata da dolori diffusi e spossatezza e che alle volte si sovrappone alla CFS) e nella Long Covid l’ossigeno-ozonoterapia. Ottenendo una riduzione significativa della sintomatologia di stanchezza nel 70% dei pazienti e che abbiamo pubblicato su diverse riviste internazionali. Anche un’associazione di pazienti fibromialgici della Valle D’Aosta ha pubblicato recentemente un ringraziamento per l’ossigeno-ozonoterapia che è stata utilizzata con successo nei pazienti fibromialgici. L’ozono infatti è un gas instabile che, miscelato all’ossigeno, ha un’azione antalgica, antinfettiva, antinfiammatoria, immunomodulante e con un’importante azione antiossidante.
Come si può sviluppare
Sindromi post-infettive che causano spossatezza sono ben documentate dopo infezioni acute con diversi tipi di agenti infettivi. Virus come SARS-COV-1 (anche allora nel 2003-2004 si sviluppò in alcuni pazienti una sindrome post-Sars simile a questa), l’EBV e batteri come la Borrelia burgdorferi. Come ha per primo descritto Anthony Fauci, Direttore del National Institute of Allergy and Infectious Diseases dell’NIH a Bethesda, i pazienti Post Covid 19 possono sviluppare una sindrome post virale che è simile alla CFS, la Long Covid.
Lo studio del dottor Fauci
In un recente briefing alla Casa Bianca, il dottor Fauci ha annunciato un nuovo acronimo per quello che è stato chiamato ad oggi “Long Covid” o “sindrome post-Covid”, cioè PASC (Post Acute Sequelae of Sars-Cov-2). Il nuovo termine per descrivere i persistenti effetti a lungo termine del covid-19 anche se Long Covid rimane il termine più impiegato.
Fauci ha stressato il fatto che anche pazienti con forme lievi o moderate di covid-19 possono sviluppare la Long Covid. E che l’Istituto nazionale della salute americano ha recentemente lanciato un’iniziativa per meglio studiare la Long Covid e trovare trattamenti efficaci. I sintomi più comuni della Long Covid sono: spossatezza, nebbia nella testa, problemi di concentrazione e memoria. Difficoltà del sonno, problemi gastrointestinali, capacità polmonare compromessa con dolore retrosternale e dispnea, perdita dell’olfatto e del gusto.
Fondamentalmente, si possono identificare due coorti di pazienti che sono affetti dalla Long Covid
1- un gruppo di pazienti che hanno avuto danni a polmoni, cuore, fegato, reni o cervello. Che non sappiamo se saranno permanenti o si risolveranno nel tempo. Molti di questi pazienti hanno dovuto ricorrere al ricovero e sono stati intubati per polmonite interstiziale bilaterale con relativa severa insufficienza respiratoria
2- un gruppo di pazienti che sono stati asintomatici o paucisintomatici e che non hanno richiesto il ricovero. Con sintomatologia simile ad una influenza (che sono stati la grande maggioranza rispetto al primo gruppo). Che continuano a sperimentare nel tempo sintomi come stanchezza, nebbia nella testa, dolori muscolari e articolari, sintomi simil influenzali. E che hanno complessivamente una sintomatologia simile alla Sindrome da Fatica Cronica (ME/CFS)
Fatica cronica: le differenze tra Stati Uniti e Italia
Negli Stati Uniti, in questi ultimi pazienti soprattutto, molto simili alla CFS, sono in atto una serie di ricerche sponsorizzate dall’Istituto della Salute americana. In Italia purtroppo pochissimi ricercatori si interessano della ME/CFS e del Long Covid, simile alla CFS.
In Italia si calcola vi siano 500mila casi. E già dagli anni 90 è operativa la ME/CFS Associazione Italiana (www.stanchezzacronica.it). Che si fa carico delle istanze dei pazienti, del cui direttivo faccio parte e di cui sono consulente scientifico.
Ora si aggiungono anche i casi di Long Covid (10-20% circa di coloro che si sono infettati di Covid-19 e sono guariti). L’ossigeno-ozono terapia secondo i criteri della SIOOT (Società Scientifica di Ossigeno Ozono Terapia) è tra i trattamenti più efficaci nella nostra esperienza.
