Non esistono dati assolutamente certi sul numero di persone con autismo in Italia, ma si sa che è un fenomeno in netto aumento. Si possono stimare, per una popolazione residente di circa sessanta milioni, almeno 600mila le persone (e quindi le famiglie) interessate direttamente. Sulla base degli stessi valori, rispetto agli oltre 400 mila nuovi nati in Italia nel 2020, i bambini che potrebbero trovarsi nello spettro autistico ogni anno sarebbero oltre quattromila. Secondo i dati aggiornati dell’Osservatorio Nazionale per il monitoraggio di questi disturbi, un bambino su 77 (in un campione d’età dai sette ai nove anni) ne soffre, con una prevalenza nei maschi, che ne sono colpiti 4,4 volte in più rispetto alle femmine.
La diagnosi per l’autismo
Per spiegare le cause di tale crescita dei casi e cercare di quantificare l’aumento del fenomeno reale con maggior precisione, occorre considerare attentamente i criteri diagnostici dell’autismo. Influiscono il cambiamento della modalità di diagnosi, l’incentivarsi dello screening dello sviluppo psicologico in età precoce, una maggior consapevolezza tra gli operatori sanitari, i genitori, gli educatori e l’opinione pubblica, un miglior accesso ai servizi.
Tuttavia, una volta diagnosticati i casi, esiste un poi
Fatto di fatiche per l’integrazione da parte delle famiglie, di coinvolgimento scolastico, qualche volta di pregiudizi che fanno soffrire, ma anche d’impegno e di concrete proposte terapeutiche. C’è chi va oltre il semplice dato di fatto. Un caso per tutti, tra i tanti diffusi sul territorio nazionale: l’A.G.S.A.V. ONLUS, Associazione Genitori Soggetti Autistici di Venezia e provincia, nata nel 2010, che raccoglie diverse famiglie con bambini e ragazzi autistici e con sindromi correlate, per promuovere e potenziare conoscenza, formazione, riabilitazione e cura, nell’ambito delle disabilità e in particolare dell’autismo. L’AGSAV collabora con Istituzioni, Regione, ULSS, Comune, Scuola ed Enti locali pubblici e privati, con l’obiettivo di creare rete; una rete attiva e concreta per sviluppare servizi competenti, formare nuove figure professionali e porre in essere realtà personalizzate, che rispondano alle esigenze delle persone con autismo e delle loro famiglie.
La presidente Agsav e l’autismo
«L’Organismo Mondiale di Sanità – puntualizza la Presidente di AGSAV ONLUS, Gloria Cappello Trolese – definisce l’autismo “un disturbo dello sviluppo cerebrale di natura organica”, la cui eziologia non è ancora definita. Più del 50 per cento di coloro che sono interessati da tale disturbo non riesce a raggiungere un sufficiente grado di autonomia e capacità socio-relazionale.
Per questo – aggiunge – abbiamo creato il Progetto “Città di Smeraldo”, che vuole essere una risposta sul territorio veneziano: un luogo che funga in modo coerente e sinergico da punto di collegamento tra la famiglia, la scuola, le istituzioni e i servizi, anche per ciò che concerne le realtà ludico-sportive e persino, per i più grandi, il mondo lavorativo. Un immobile, una struttura collocata a Mestre, in via Giacinto Gallina, pensata sia come punto d’incontro diurno dal lunedì al giovedì per bambini ed adolescenti autistici, sia come palestra di vita indipendente durante i fine settimana per i ragazzi più grandi».
La città smeraldo
A questo progetto pilota, in questo periodo, se ne vanno ad aggiungere altri, di grande importanza. Ad esempio, quello intitolato La domenica sociale. Il tempo di essere un gruppo. L’attività, già in essere, prevede due incontri di formazione con i genitori e quattro per i ragazzi, con attività ludico-ricreative pensate ed organizzate ad hoc, da svolgere in gruppo, accompagnati e monitorati da terapisti ABA (Applied Behaviour Analysis, che sta per Analisi Applicata del Comportamento). Fare amicizia, uscire insieme per recarsi al bar o in pasticceria, cucinare in compagnia: sembrano attività semplici della vita quotidiana, abilità sociali che le persone mettono in atto quando interagiscono con gli altri. Tuttavia, i ragazzi con autismo lo devono imparare in un modo un po’ diverso, attraverso strumenti specifici, per imitazione, attraverso un linguaggio chiaro e semplice, amplificando la possibilità di stimoli visivi.
Quattro domeniche per l’interazione sociale e le due professioniste
Quattro domeniche mattina per recuperare interazione sociale, sperimentare le regole, rielaborare i propri vissuti. E giocare insieme. Con il contributo di Gloria Cappello Trolese, come Disability Manager e Special Needs Counselor, La domenica sociale, che proseguirà fino al 21 di dicembre, è stata strutturata da due professioniste del settore: Jennifer Andreato e Federica Messerville. La prima è psicologa, da sempre impegnata nel campo dei disturbi del neurosviluppo.
Ha fatto dell’ABA la sua passione, certificandosi come BCBA (certificazione post-laurea). Attualmente Andreato supervisiona interventi comportamentali in Veneto, nelle zone di Venezia e Padova. Nel territorio, è stata sostenitrice di diversi progetti con AGSAV e Associazione Alphabeta. Federica Messerville, anche lei psicologa, ha perfezionato i suoi studi specializzandosi sulla disabilità, attraverso un master in neuropsicologia dell’età evolutiva. Dopo anni da terapista ABA, ha completato il suo percorso di formazione, frequentando anche un master in analisi del comportamento applicata di secondo livello. Attualmente lavora come analista del comportamento nel veneziano. Il progetto vede interagire altre psicologhe e terapiste ABA, da Hanna Fiera a Martina Baldan, da Anna Ramazzotto a Laura Storelli.
Un tema delicato: la sessualità nell’autismo
Il secondo progetto in essere di AGSAV ONLUS, appena partito, tocca un tema estremamente sensibile (e spesso sottovalutato, quando non rimosso): quello della sessualità nelle persone con autismo. Sette incontri, due con i genitori e cinque con i ragazzi, sempre a cura di Andreato e Messerville (terapiste responsabili Serena Maniero, Lilla Cottone e Alessia Giacomini), sempre con il contributo di Gloria Cappello Trolese. L’educazione sessuale è un processo che dura tutta la vita, e comprende la dimensione biologica, socioculturale, psicologica e spirituale della sessualità. Eppure, ancor oggi, la maggior parte degli studenti con disabilità dello sviluppo riceve attenzione, sotto questo profilo, solo dopo aver tenuto un comportamento sessuale considerato inappropriato, o potenzialmente pericoloso.
Le parole di Jennifer Andreato
«Per questo – commenta Jennifer Andreato – vi è una significativa necessità d’istruzioni individualizzate ed efficaci. Il progetto L’adolescenza? Siamo qui per voi! ha per destinatari adolescenti e giovani adulti con Asperger o disabilità intellettiva lieve, dai 16 ai 25 anni, ma interessa sicuramente anche i loro genitori, spesso in difficoltà nell’affrontare questa tematica delicata». Federica Messerville, dal canto suo, elenca i principali punti che verranno trattati: «Si parlerà di emozioni, di amore e di desiderio sessuale; si chiarirà che rifiutare di essere toccati è un diritto, che devono esistere privacy e regole certe; che è necessario chiamare le parti del nostro corpo col loro nome … poi – aggiunge – si discuterà, anche con i genitori, il tema spinoso dei social network, che possono rappresentare un grave pericolo, specie per i più fragili».
Aiutare chi soffre di autismo e insegnare a usare i social
Questo aspetto rappresenta, in effetti, un problema concreto per bambini ed adolescenti, anche normodotati: sotto i tredici anni, sarebbe assolutamente vietata l’iscrizione a qualsiasi tipo di social; eppure, l’85 per cento dei ragazzi tra i dieci e i quattordici anni possiede un profilo social; il 22 per cento, al momento dell’iscrizione, non ha indicato la sua vera età, neppure chi lo ha fatto in presenza di un genitore. Soprattutto, il 91 per cento non parla con i genitori di quello che vede o sente su Internet.
Il corso, inoltre, è indirizzato anche ad individuare, e denunciare eventuali situazioni problematiche: creare una rete di adulti affidabili e responsabili, ad esempio; insegnare quali autorità sono disponibili in caso di necessità (Forze dell’Ordine, insegnanti, medici, caregiver); riconoscere i segnali dell’abuso.
Il progetto nato a Mestre
L’intero progetto si svolge sempre a Mestre, fino a fine gennaio 2023, in via Altobello 7/L: strumenti d’aiuto su cui riflettere, per dare vita ad una comunità più inclusiva, più consapevole e, magari, più serena.
La domenica sociale
Città di Smeraldo, Via G. Gallina 6, Mestre (VE)
L’adolescenza? Siamo qui per voi!
Via Altobello, 7/L, 30172, Mestre (VE)
Orgogliosa e grata a queste professioniste.
Ci hanno aiutato ad “uscire dal tunnel” e continuano ad affiancarci nella crescita di nostro figlio ed ad affrontare le difficoltà specifiche di ogni fase evolutiva.
Grazie alla nostra Presidente Gloria.
Grande progetto!