Rafforzare le competenze digitali di base e intermedie delle persone con malattie rare e ultra-rare significa facilitare l’accesso ai Centri di eccellenza, ridurre disuguaglianze e migliorare la qualità della vita. Si è appena concluso all’isola di Malta il Summit of Educated Digital Citizens: Empowering Connected Generations, promosso da ALL Digital, l’organizzazione che si occupa della formazione digitale dei cittadini europei. In occasione del Summit a Malta, l’associazione Rete Malattie Rare Odv ha ricevuto il premio European Best Activity nel settore Digital Skills Policy.
RMR Odv unica premiati in Italia per lo sviluppo delle competenze digitali
L’associazione RMR Odv è l’unica in Italia e una delle cinque a livello europeo ad essere stata premiata. Il riconoscimento è stato attribuito per l’iniziativa realizzata, durante la scorsa primavera, nell’ambito della All Digital Weeks 2025, per la promozione della formazione digitale dei soggetti fragili come i pazienti affetti da malattie rare e ultra-rare. Al Summit di Malta hanno partecipato 274 organizzazioni in rappresentanza di ben 33 paesi, i lavori hanno includo gli interventi di ben 111 relatori.
Associazione Rete Malattie Rare Odv premiata a Malta per le competenze digitali
“L’obiettivo principale della nostra iniziativa all’interno del programma della ALL Digital Week 2025 è stato sviluppare la riflessione sui “dati digitali”: proprietà, diritti e utilizzo – sottolinea la presidente di RMR OdV, Riccarda Scaringella-. Abbiamo organizzato cinque sessioni interattive di formazione e informazione su argomenti correlati alla digitalizzazione dei dati sanitari per stimolare l’interesse dei partecipanti ad avere un ruolo proattivo. Alle riunioni hanno partecipato oltre un centinaio di persone che si occupano di malattie rare: pazienti e familiari, medici, operatori del settore e rappresentanti di varie associazioni.”
Tra i temi trattati si è parlato anche del nuovo regolamento sullo spazio europeo dei dati sanitari e del trattamento di dati “particolari” come i registri di popolazione. Del dato epidemiologico, di cura e di presa in carico; di biobanche e registri di patologia e ricerca scientifica.
Per le Best Activity Awards premiate sono stati cinque i settori di riferimento individuati dalla All Digital Weeks 2025. Access to Digital; Digital Upskilling; AI & Emerging Tech; Digital Well-being; Digital Skills Policy.
L’auspicio di All Digital, da progetto a iniziativa permanente
“Vogliamo ringraziare la presidente di ALL Digital Marianna Marcucci e il presidente degli Stati Generali dell’Innovazione Fulvio Ananasso. Perché partecipare è sempre una grande opportunità – spiega Renza Barbon, che ha rappresentato l’associazione Rete Malattie Rare OdV a Malta -. La Commissione Europea promuove e finanzia questi eventi per favorire incontri e senso di comunità. Questa è lasfida che ha portato alla nascita di ALL DIGITAL con l’obiettivo di far incontrare persone provenienti da paesi diversi. Grazie anche a progetti come ERASMUS, ERASMUS+, in grado di creare senso di comunità. Al Summit di settembre il direttore esecutivo di ALL DIGITAL, David Mekkaoui, e la presidente Marianna Marcucci, con il loro grande impegno, hanno mostrato che ora l’ambizione più grande è che ALL DIGITAL diventi una iniziativa permanente e non più un progetto”.
Includere anche i temi sanitari nella formazione delle competenze digitali
Il Summit, oltre ad essere importante occasione per consolidare la comunità digitale per confrontare idee e iniziative, offre anche lo spazio per presentare una selezione di progetti finanziati dalla Commissione Europea – riprende Renza Barbon, di RMR OdV -. Sebbene il tema della formazione in sanità non sia stato esplicitamente trattato dalle iniziative presentate, è emerso alcuni progetti di formazione potrebbero essere adattati per includere anche materie sanitarie. Una delle questioni cruciali dell’epoca digitale è comunque evitare di perdere la centralità della persona umana. E’ evidente infatti che siamo molto condizionati dalla tecnologia e che per questo motivo occorre rimettere al centro l’essere umano.”
Conoscenza e utilizzo di strumenti dell’intelligenza artificiale
“ALL DIGITAL è composta da 114 membri provenienti da 30 paesi, ma la scommessa è far crescere l’organizzazione – riprende Renza Barbon-. L’inclusione digitale è nell’agenda della Commissione Europea, ma molti sono i temi correlati che dovranno essere affrontati come la protezione dei dati . E una legislazione ad hoc, con un’attenzione particolare all’intelligenza artificiale che va indagata a fondo e gestita nel rispetto dei diritti delle persone”.
L’importanza delle competenze digitali per i malati e familiari
“Le persone affette da malattie rare e le loro famiglie incontrano spesso difficoltà nell’accesso tempestivo a informazioni affidabili e a servizi pubblici sanitari digitali – conclude Renza Barbon -. Il quadro DigComp 2.2 della Commissione Europea offre un riferimento per rafforzare le competenze digitali necessarie a utilizzare in modo sicuro ed efficace tali servizi. Promuovendo inclusione, autonomia e partecipazione attiva. Tra gli obiettivi strategici: favorire l’accesso digitale ai Centri di Eccellenza per le malattie rare riconosciuti a livello europeo. Potenziare la capacità dei cittadini di ricercare. Valutare e utilizzare informazioni ufficiali online, nonché promuovere pratiche digitali sicure e inclusive per garantire tutela della privacy e qualità delle informazioni.” Tra i prossimi appuntamenti nel 2026: DIGITAL WEEKS 9-27 marzo 2026; SUMMIT ALL DIGITAL 22-24 settembre 2026; FESTIVAL DEL GIORNALISMO 15-18 aprile 2026.
