A far vincere il premio, con il maggior numero di “mi piace” su Facebook, sono stati coloro che hanno apprezzato una storia in cui ognuno di noi può riconoscersi, perché ognuno di noi nella vita deve affrontare sfide e ostacoli, che a volte sembrano insormontabili, ma che ci possono far scoprire energia e forza impensabili che albergano in noi. Irma Vastarella è la vincitrice del premio per il maggior numero di “mi piace ” ottenuto sulla pagina www.facebook.com/Napoliculturartespettacolo con l’opera intitolata “Vi racconto una storia” che ha partecipato alla sezione “racconti” della terza edizione dell’omonimo concorso letterario indetto da associazione Rete Malattie Rare odv (https://retemalattierare.it/).
Con Irma anche Carenza
Insieme a lei, ha vinto il premio per il maggior numero di “mi piace”, anche Pietro Carenza con la poesia C’era una volta un bambino che ballava il twist. Anche per quest’opera il gradimento del pubblico è dovuto ad una testimonianza di resilienza che si intreccia alla creatività: divenuto sordo all’età di 5 anni, Pietro Carenza non ha mai smesso di coltivare la capacità e volontà di vivere in pieno l’esistenza, facendone un’opera d’arte.
Di seguito pubblichiamo il racconto e la poesia vincitori del premio, preceduti da una breve nota biografica sugli autori.
Profilo di Irma Vastarella
Irma Vastarella è laureata in Scienze Motorie e lavora come personal trainer in una palestra a Scampia, dove ogni giorno ha l’occasione di aiutare le persone non solo a superare difficoltà fisiche, ma anche a ritrovare il sorriso. “Partecipare a questo meraviglioso progetto sulle malattie rare è stato per me un onore e una grande emozione – racconta Irma – vincerlo è stata una gioia immensa.” Qui di seguito il racconto che le ha fatto vincere il premio per il racconto che ha ottenuto il maggior numero di “mi piace” sulla pagina Facebook Napoliculturartespettacolo
Vi racconto una storia
Lo sapevo che, alla fine l’avrei fatto, ma non sapevo quando avrei trovato il coraggio e la forza di condividerla. Voglio che la speranza dia la forza a tante persone, quella forza che insieme alla terapia e all’affetto di tanti amici, mi ha aiutato a essere ancora qui. Ho scoperto di stare male, quasi alla soglia dei miei diciotto anni, quando ho perso i miei genitori in un incidente stradale. Ormai per me, nulla più aveva senso, perché l’amore della famiglia, quello ineguagliabile per il quale lotterai sempre, non c’era più, ed ero arrabbiata con il mondo intero, anche perché, il mio ragazzo mi ha abbandonato subito dopo aver scoperto la malattia con un sms:
– Scusami, non riesco a sopportare quando stai male. Forse, insieme non abbiamo un futuro felice, me l’hanno detto tutte le persone che mi vogliono bene, perdonami.
Così ho pianto tutto il giorno, al compimento dei miei diciotto anni, senza aver nessuno su cui poggiare la testa e tirarmi su. Mi sono buttata giù annientando il mio corpo e la mia mente, e mi chiedevo se avesse ancora senso andare avanti nella vita.
Irma insegna come reagire al dolore per amore dei fratellini
Poi, un giorno guardandomi allo specchio come mi ero ridotta, finalmente ho reagito e mi sono detta:
– Non essere sciocca, è vero che stai soffrendo, ma hai ancora un motivo per andare avanti. Hai una coppia di fratellini più piccoli che soffrono come te, e forse anche di più, perché non hanno più la mamma che li accudisce, e tu, stai facendo ben poco per loro, perché stai mandando avanti la tua vita in modo egoistico e assurdo! Non pensi che non vorrebbero perdere anche te?
Sono stata veramente un’egoista, come se nella sofferenza esistessi solo io al mondo, ma subito dopo, qualcosa è cambiato di nuovo.
Sintomi pesanti e la sentenza: Linfoma di Hodgkin
Ho iniziato a stare male, dolori alla schiena, febbre e sudorazione notturna, tutti sintomi che non riuscivo a capire, pensando a un’influenza, e datosi che la parte che mi doleva di più riguardava la schiena, alcuni amici mi consigliarono di andare da un Ortopedico. Dopo la visita la risposta del medico fu: Fai un po’ di ginnastica, e sicuramente la cyclette ti aiuterà.
Nonostante avessi seguito alla lettera i consigli del medico, i fastidi aumentavano, e quando guardavo i miei fratellini, non sapevo più cosa fare, e su consiglio di una zia, comprai anche un materasso nuovo, ma neanche quello non servì a niente perché alla fine, dopo cinque mesi, fatto una RX, poi una TAC e infine anche una RMN, arrivò la sentenza definitiva:Linfoma di Hodgkin al mediastino.
Dio, perché fai succedere queste cose?
Non riuscivo a capire quella parola cosa volesse dire, ma era ancora un altrodolore per la famiglia, dopo tanta sofferenza. Dio, perché fai succedere queste cose? Inutile descrivervi le sensazioni e il malessere che ho vissuto in quel momento, perché non voglio rattristarvi sulla mia malattia, ma solo darvi quella speranza e un po’ di forza, in modo che un giorno anche voi possiate dire:Anch’io ce l’ho fatta!!!
La terapia del primario del reparto di Ematologia del Policlinico
Inizialmente, mio zio, decise di portarmi fuori città per le chemioterapie, mentre la sorella di mia madre si prese cura dei miei fratellini, e fu terribile allontanarmi da loro, perché, erano diventati l’unica ragione della mia vita. Poi, un giorno, uno dei miei amici più cari mi disse: Conosco un medico che presta servizio nel reparto di Ematologia del Policlinico della nostra città, dove il primario, con dei farmaci sperimentali, ha già salvato alcune vite.
Irma narra tutto il viaggio: dall’inizio delle cure, tra paura e speranza
Che scemi, come avevamo fatto a non pensarci prima? Avevamo un’eccellenza quasi a portata di mano, e andiamo a cercarla sempre nei posti più lontani, e mi ricordo ancora quella mattina, quando con mio zio e quel mio amico uscimmo da casa per recarci alla prima visita da questo famoso primario, e dentro di me, c’era solo la paura che faceva da padrone. Fummo accolti dalla gentilezza che ha sempre caratterizzato quel reparto, e visitata quasi subito.
Essendomi ammalata ancor prima di compiere i diciotto anni, fui accolta nel reparto di pediatria. Per il primario la diagnosi era già chiara, e purtroppo lo era anche per noi, perciò subito dopo la visita, mi fece aspettare qualche minuto per i prelievi di routine, per poi dirmi di essere richiamata dalla dottoressa che si occupava dei ricoveri di lì a pochissimi giorni, ma, mentre stavo andando via, svenni, e così mi ricoverarono subito.
Nelle mani di una ottima équipe fino alla guarigione finale!
Da quel momentola mia vita fu nelle mani del primario con la sua équipe. Potevo vedere i miei fratellini solo da dietro le vetrate, in quei pochi minuti di visita, perché in questi reparti non è facile entrare, soprattutto per chi frequenta la scuola, rischiando di essere contagiato. La loro, era proprio l’età della crescita e dei cambiamenti, ed io non c’ero nella loro vita. Sapevo che non potevo farmene una colpa, ma lamia rabbia era tantissima, e per combinazione della sorte, tutta quella rabbia mi è servita poi per reagire, perché in situazioni come la mia o reagisci, o ti abbandoni alla malattia morendo dentro lentamente.
Iniziai le trasfusioni con il CVC, quel tubicino che mettono per non dover rovinare tutte le vene che hai, poi, seguirono ancora Chemioterapie e altre RMN. Man mano che andavo avanti, con la mia convinzione a reagire che ce l’avrei fatta, ero sostenuta tutti i giorni dai professionisti, che mi stavano accanto nei momenti di sconforto, finché, un bel giorno la Dottoressa del reparto dopo avevo fatto colazione, venne nella stanza e mi disse: Sei guarita, non hai più bisogno di noi!
Irma insegna la gratitudine verso chi cura e salva
Quel giorno erano venuti a trovarmi, lo zio paterno, la zia materna e quell’amico che ci aveva illuminato, e quando li raggiunsi in sala d’attesa, con le lacrime agli occhi, gli comunicai la notizia più bella della mi vita, “ero guarita”. Qualche mese dopo mi ripresentai in Ematologia con tanto di ricette, per visita e prelievo. Dissi alla dottoressa: Senta, io ormai non mi fido più di nessuno, se non di voi, e se un prelievo l’anno va bene, mi ritroverà qui tutti gli anni che desidera.
Oggi ho festeggiato i miei 30 anni!
Oggi ho festeggiato i miei 30 anni, mi sono sposata con quel caro amico, e dentro di me, vive un’altra vita, ma resta il fatto che la rabbia durante la malattia, mi ha dato quella forza vitale di andare avanti, senza nulla togliere al bene e l’amore, che mi hanno trasmesso tutte quelle persone che mi sono state vicino, e soprattutto l’innocenza e la dolcezza che hanno sempre avuto i miei fratellini guardandomi negli occhi.
Profilo di Pietro Carenza
Pietro Carenza è nato in provincia di Bari, dove risiede. Diventato sordo all’età di 5 anni, dopo aver ottenuto la licenza elementare con persone udenti, frequenta le scuole medie nell’Istituto per Sordi “Apicella” di Molfetta, prosegue gli studi superiori diplomandosi nel convitto per sordi “Antonio Magarotto” di Padova. Scrive poesie fin da piccolo, ha partecipa to con successo a numerosi prestigiosi concorsi. Ha vinto il premio speciale alla XXVI e XXV edizione (2014 e 2015) del Concorso Internazionale di Poesia “Città di Porto Recanati” (MC).
Alla cerimonia di premiazione, tenutasi il 5 giugno a Mestre, Pietro Carenza ha invitato per l’occasione anche un folto gruppo di suoi compagni sordi dell’istituto di scuola superiore frequentato a Padova qualche decennio fa. Le persone invitate hanno seguito con tanto entusiasmo e partecipazione l’evento anche grazie alla traduzione LIS di Elena Perazzato, preordinata dall’associazione RMR OdV. Per Pietro Carenza si è trattato di una occasione molto felice, che ha esaudito il suo grande desiderio di ritrovare compagne e compagni di scuola.
C’era una volta un bambino che ballava il twist
C’era una volta un Bambino che ballava il Twist
Immaginatevi, all’improvviso tutt’intorno il Silenzio!
Ricordo ancora,
di quando udivo il cinguettio degli uccelli,
il canto dei galli
il miagolar dei gatti
l’abbaiar dei cani.
I rintocchi delle campane delle Chiese del Paese,
i rumori delle macchine e dei trattori,
il fischio dei treni che passano vicino casa,
la musica dalla radio ed io che ballavo il twist.
Mi ricordo ancora,
tutti questi diversi suoni e rumori,
ma, dal momento che son Sordo
tutti questi suoni,
adesso li ascolto con gli occhi.
