“Avere un fascicolo sanitario elettronico è oggi fondamentale per la velocità e condivisione dei documenti, ma cosa succede se la persona, sia paziente o caregiver, non è formato per il suo utilizzo? Ci ritroviamo con degli strumenti che non possono essere correttamente trasmessi ed infine utilizzati dalla popolazione generale. Come sempre accade, una popolazione più formata ed istruita, qualunque sia l’argomento, è poi dotata di tanti anticorpi in più per le proprie patologie, qualunque sia la loro natura.” Parole di Dario Martino.
Intervista a Dario Martino, rappresentante società italiana intelligenza artificiale in medicina (SIIAM)
In un nuovo focus promosso da associazione Rete Malattie Rare Odv, abbiamo intervistato Dario Martino, consulente indipendente specializzato in malattie rare e croniche, in particolare su emoglobinopatie e immunodeficienze primarie. Martino ricopre inoltre la carica di vicepresidente con delega agli esteri di UNITED ETS, la Federazione Italiana per Talassemia, Anemia Falciforme e Anemie Rare, che rappresenta 37 associazioni pazienti a livello nazionale. È inoltre cofondatore di due organizzazioni non profit regionali dedicate alla tutela dei pazienti, si occupa di politiche sanitarie nazionali ed europee e dell’accesso alle terapie, sia tradizionali che innovative. È membro della Società Italiana di Intelligenza Artificiale in Medicina (SIIAM), dove coordina il gruppo di lavoro sulla Patient Advocacy, in linea con il suo background scientifico e le sue attività.
Dr Martino, lei è rappresentante della Società Italiana Intelligenza Artificiale in Medicina, ci può spiegarci com’è nata l’associazione?
La SIIAM, nasce da un’esigenza più attuale che mai: la necessità di confronto interdisciplinare tra esperti di medicina, etica, diritto, ingegneria e scienze sociali, per una tecnologia che è entrata in modo prorompente nella vita di tutti i giorni.
Quali sono gli obiettivi che SIIAM si pone?
In ambito sanitario è necessario avere dei riferimenti solidi, la SIIAM si pone l’obiettivo di ricoprire questo ruolo e di promuovere un’adozione responsabile dell’Intelligenza Artificiale (IA) nel comparto salute in Italia. Il nostro Position Paper “Verso una Strategia Nazionale per l’Intelligenza Artificiale in Medicina” definisce sei linee d’azione prioritarie per trasformare i servizi sanitari, garantendo equità nell’accesso alle cure e sostenibilità del sistema. Come coordinatore del gruppo di lavoro sulla Patient Advocacy, il mio ruolo è assicurare assieme agli altri professionisti che le soluzioni di IA siano orientate al valore clinico e al miglioramento degli esiti di salute, mantenendo il paziente al fianco delle decisioni che lo coinvolgono.
Qual è il percorso di formazione che l’ha portata a interessarsi ai temi dell’IA in medicina e quindi a entrare in SIIAM?
Il mio percorso di formazione è molto vario e particolare, fortemente segnato dalla mia esperienza personale. Al di là del mio percorso nelle Scienze Biologiche, sono sempre stato appassionato di innovazione, sono cresciuto vicino ai computer e utilizzo linux da quando ho memoria. La parte che più credo abbia avuto un impatto è la mia condizione di paziente, sono affetto da una forma di anemia trasfusione dipendente e da una immunodeficienza primitiva, due condizioni invisibili che hanno profondamente trasformato il mio punto di vista: una forte migrazione sanitaria e l’innovazione tecnico scientifica degli negli ultimi decenni, hanno completamente cambiato la mia qualità e prospettiva di vita, mi hanno insegnato che capire ed accettare il cambiamento è importante, ma è altrettanto fondamentale cercare di farne parte.
Dott. Martino, qual è ora il suo impegno personale e professionale?
Dopo aver poi dedicato energie non quantificabili alla creazione di organizzazioni a tutela dei pazienti, per la quale causa mi batto quotidianamente, ho fatto giocoforza di anni d’esperienza nel campo degli affari pubblici in ambito sanitario. Anche in tale contesto cerco di portare novità e punti di vista non convenzionali, se utili alla causa. Un percorso di studio senza fine, in realtà, ma che mi gratifica quando vedo di essere un punto di riferimento per molti. Quindi la mia passione di portare innovazione, unita alla mia attività professionale, non poteva che andare a nozze con la bellissima proposta di Luigi De Angelis, il Presidente della SIIAM, di entrare a far parte di questa magnifica squadra con un ruolo adatto.
Lei è impegnato nella formazione dei pazienti (e dei loro familiari), ci può spiegare perché si tratta di una frontiera strategica?
Credo fermamente che i rappresentanti dei pazienti, debbano essere sempre più delle figure in grado di rispondere al profondo e repentino cambiamento che vediamo a livello sociale e sanitario. Avere delle figure solide che possano trattare con competenza tematiche attuali e nuove è fondamentale. Anche per poi trasmettere le giuste competenze e idee a chi vive queste condizioni in prima persona, paziente o familiare che sia.
Si parla molto di Paziente Esperto, una figura che è oggi più che mai importante, ma per formare questa popolazione ampia serve una collaborazione tra più figure professionali. Alcune di esse sono molto consolidate come il medico o l’infermiere, altre si sono consolidate maggiormente nella storia più recente come il ricercatore biomedico.
Quali sono i bisogni emergenti tra i pazienti portatori di malattie rare?
Ad oggi i pazienti hanno grande necessità di figure ponte, rappresentative e riconosciute per la loro integrità morale e professionale: Queste figure oggi sono individuabili nei Leader d’Opinione in ambito sanitario (KOL), e nei rappresentanti (strutturati) dei pazienti, i Patient Advocate, per usare un inglesismo.
Personalmente mi sono impegnato prima di tutto per essere un riferimento solido, in seguito per facilitare ove mi è possibile, oltre ai classici percorsi molto validi, quelli di digitalizzazione sanitaria, che risultano fondamentali visto che siamo in una fase delicata dal punto di vista sociale, culturale ed economico.
Dott. Martino, l’intelligenza artificiale può essere di aiuto?
L’intelligenza artificiale, come tutti gli strumenti, può essere usata per potenziare il nostro operato o per danneggiarci, l’importante è saper fare le giuste domande, conoscere correttamente i limiti dello strumento. Non cerchiamo quindi un sostituto al clinico ma un aiuto ad esso, nonché un fortissimo supporto al paziente, che avrà quindi maggior chiarezza dei processi. Questo va per forza insegnato e trasmesso didatticamente, è un nostro dovere.
La formazione digitale dei pazienti quanto può essere utile per arrivare ad una diagnosi più rapida e una migliore presa in carico?
Moltissimo. Quando vediamo un paziente diventare sempre più esperto della propria condizione, notiamo contestualmente un netto miglioramento della presa in carico. Oggi, in un mondo fortemente digitalizzato, è fondamentale ragionare anche in termini di formazione digitale di ogni persona prima ancora che dei pazienti.
Qual è lo stato di preparazione dei professionisti della salute riguardo l’innovazione digitale?
Dipende ovviamente dalla persona. Chiaramente ci sono alcune categorie professionali che generalmente sono più predisposte al cambiamento. Personalmente ho visto poche resistenze, ma la mia è una di quelle famose “bolle” dove si ha poca percezione delle generali difficoltà.
Dott. Martino, vi sono resistenze e di quale tipo?
Ci sono in realtà alcune resistenze, come per l’implementazione di qualunque tecnologia, e anche chi si occupa di scienza e medicina non ne è esente. Guardando i dati c’è una conferma di quanto dico, sembra che circa otto medici su dieci ritengano l’innovazione digitale uno strumento positivo e siano fiduciosi nella tecnologia, anche se quasi la metà segnala mancanza di trasparenza nel processo (black box). Questi sono dati molto parziali ma mostrano la consapevolezza che ci sia molto lavoro da fare da parte di tutti. Credo che oggi anziché chiedersi se sia utile, sia invece importante domandarsi come applicare capillarmente ed in modo adeguato questa tecnologia.
I cittadini spesso confondono settore digitale e intelligenza artificiale, quali sono le specifiche caratteristiche e le differenze?
Il settore digitale è tutto ciò che trasforma le attività e le informazioni in sistemi informatici, quindi anche il nostro smartphone o computer. Una base importante dello sviluppo degli ultimi decenni è dovuta proprio alla velocizzazione dei processi dati dalla rivoluzione digitale. L’intelligenza artificiale è invece un “sottoinsieme” del digitale, dove abbiamo uno strumento digitale di ragionamento, interfaccia con il mezzo digitale stesso. Uno strumento in più che però sta rivoluzionando questo più ampio settore digitale, anche se ancora non sappiamo esattamente quantificare la portata di questo nuovo cambiamento.
Dott. Martino, possiamo fare un esempio concreto?
Possiamo fare una classica ricerca in internet con il nostro computer, usando quindi uno strumento digitale, e possiamo poi fare una ricerca simile con l’intelligenza artificiale: in quel momento usiamo uno strumento specifico, un programma, che usa comunque un supporto digitale. Più difficile a parole che nella pratica!
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