A pochi giorni dalla Giornata Mondiale per le Malattie Rare celebrata il 28 febbraio scorso e nel pieno delle attività della “Digital Weeks 2026” (che si tengono dal 9 al 25 marzo) per la promozione della formazione digitale dei cittadini, l’associazione RMR Odv coordinerà il prossimo 17 marzo una iniziativa interattiva che vedrà protagonisti una settantina di studentesse e studenti del liceo scientifico Stefanini insieme ai loro professori, in un confronto diretto con esperti del settore della salute. I cittadini, e tra questi, studenti e insegnanti, possono contribuire infatti allo sviluppo di società più sane, più giuste e più democratiche.
In evidenza opportunità e problemi correlati a condivisione dei dati, etica, inclusione e fiducia
“Per l’iniziativa utilizzeremo il kit PlayDecide (https://playdecide.eu/en/node/169383) sviluppato dalla comunità “Citizen Science for Health (CS4Health)”– spiega Renza Barbon, esperta dell’associazione RMR Odv. – I materiali permettono di esplorare come pazienti, ricercatori e politici possono collaborare per migliorare la salute e il benessere attraverso il sapere espresso da cittadini in questo caso sono rappresentati da un folto gruppo di studenti. Dal monitoraggio della qualità dell’aria alla ricerca guidata dai pazienti e alle app per la salute digitale, le storie e le questioni utilizzate evidenziano opportunità e problematiche concrete in materia di condivisione dei dati, etica, inclusione e fiducia.”
Dagli studenti dello Stefanini esempi di partecipazione e informazioni efficaci anche per nuove strategie
“I materiali inviteranno i partecipanti a discutere e co-creare nuovi esempi di partecipazione degli studenti alla ricerca sanitaria – sottolinea la presidente di RMR Odv, Riccarda Scaringella.- L’obiettivo è riflettere su come i dati generati dai cittadini possano fornire informazioni efficaci anche a livello strategico. Le prime due ore di attività si svolgeranno all’interno delle classi e il confronto sarà coordinato da insegnanti ed esperti che fungeranno da facilitatori; a partire dalle 12 fino alle 13,45 invece ci si sposterà in auditorium per la restituzione delle attività di gruppo e la discussione finale con gli esperti coinvolti.”
La “scienza dei cittadini” al centro della ricerca e delle politiche di sanità pubblica
La scienza dei cittadini dovrebbe diventare parte della ricerca e della definizione delle politiche sulla sanità pubblica.I dati generati, in questo caso, dagli studenti possono essere preziosi quanto i dati istituzionali, se adeguatamente supportati. Infatti può rafforzare la ricerca sanitaria, ma solo quando sono in atto standard chiari e garanzie etiche per la qualità dei dati, la privacy e l’inclusione. Anche se è utile precisare che la “scienza dei cittadini” è utile per la consapevolezza e l’educazione, i dati da essa derivati dovrebbero rimanere separati dalla ricerca sanitaria formale e dalle decisioni politiche.
La complessità delle malattie rare e ultra-rare nelle proposte per il dialogo in classe allo Stefanini
“La nostra iniziativa prevede anche delle attività mirate ad approfondire la complessità delle malattie rare e ultra-rare, che presentano sempre percorsi molto difficili per arrivare ad una diagnosi certa e necessitano di una presa in carico multidisciplinare della persona nella globalità dei suoi bisogni – conclude Renza Barbon, di RMR Odv. – Per comprendere meglio le situazioni in cui si vengono a trovare i malati rari e le loro famiglie, verrà simulata la situazione in cui genitori di bambini affetti da questo tipo di patologie creano un registro online per raccogliere dati medici e attirare l’interesse della ricerca. Quello che sembra un gioco rappresenta in realtà problematiche reali che noi genitori e familiari di malati rari e ultra-rari affrontiamo ogni giorno, confrontandoci con istituzioni, enti di ricerca, esperti e politici.”
Confronto aperto di studenti, insegnanti ed esperti di RMR odv con medici, giornalisti ed avvocati
Per sviluppare l’analisi dei temi oggetto delle attività educative e per aprire un confronto approfondito sulle indicazioni emerse, l’iniziativa si concluderà con un dibattito che coinvolgerà, oltre ai rappresentanti di RMR Odv e a insegnanti e studenti del liceo Stefanini, anche esperti come Massimo Gion, responsabile Biobanca San Camillo IRCSS; Maurizio Scassola, medico di FIMMG Venezia; Anna Maselli, Gente Veneta; Valter Esposito, direttore della rivista “Per Mano”; Giorgio Battaglini, vice presidente Ordine Avvocati di Venezia.
Gestione e qualità dei dati sanitari, tra accuratezza, validazione e principi etici
Molte sono le problematiche che restano aperte e che interessano la gestione dei dati sanitari: chi possiede i dati sanitari dei cittadini? Quando i cittadini forniscono i propri dati sanitari, chi dovrebbe avere il controllo su archiviazione, condivisione ed eventuale riutilizzo? E’ evidente che la proprietà determina potere, consenso e benefici. Oltre a ciò, conta anche la “qualità dei dati” che dovrebbe basarsi su criteri di accuratezza e validazione, restando comunque aperta alla partecipazione e influenzata da principi etici.
Open data tra apertura e privacy, la sfida dell’equità nella partecipazione spiegata agli studenti dello Stefanini
Gli open data possono accelerare la ricerca e la trasparenza, ma le informazioni sanitarie sono sensibili e personali. In che modo i progetti di “scienza dei cittadini” possono contribuire a proteggere la privacy, promuovendo al tempo stesso partecipazione e trasparenza? Per la qualità della “scienza dei cittadini” è importante definire con attenzione inoltre i soggetti che possono prendere parte alle attività inerenti la salute, per una inclusione che sia democratica ed efficace.
