Daniela che ogni giorno deve riscoprire il suo corpo

Immaginate che un dentista a dir poco pasticcione vi somministri una overdose di anestetico che non si smaltisce mai e anzi si diffonde pian piano in tutto il corpo. Chiara Briani, nel suo nuovo romanzo Senza senso. Quando il corpo non ti appartiene più (Viterbo, Augh! Edizioni, 2024, collana Curandero) usa questo esempio per rendere l’idea di quanto è accaduto a Daniela, la protagonista, ma anche alla persona che segue da anni e che ha ispirato questa storia.

La malattia di Daniela

Una malattia autoimmune molto rara, per la quale al momento non esistono cure, la sindrome di Sjögren, di origine reumatologica che può comportare, come complicanza sul versante neurologico, la progressiva perdita del senso di posizione nello spazio del proprio corpo. In termini clinici si tratta di deafferentazione, vale a dire una manifestazione sensoriale o motoria causata dall’interruzione delle vie nervose che collegano l’encefalo alla periferia. Una malattia degenerativa che si evolve, dunque fino alle estreme conseguenze. Il libro racconta il lento ma inesorabile progredire di questa sindrome, da quando Daniela la scopre dagli esami del sangue che segnalano un valore anomalo. Prima le dita, poi la mano, quindi parte del volto, fino a raggiungere le gambe. Racconta l’angoscia di rendersi conto di non essere più padrona dei propri movimenti, di non percepire le membra se non guardandole, come un burattino senza fili.

Daniela e la difficoltà con gli altri

Daniela è una bella donna, elegante, discreta e vive la sua condizione con un senso di colpa, anche perché all’inizio non è facile far capire agli altri ciò che prova e quanto questa sindrome possa essere invalidante. Come accade per altre malattie “che non si vedono” come la fibromialgia oppure l’endometriosi. L’autrice, forte della sua esperienza, narra anche il senso di impotenza, la frustrazione del medico che non può somministrare una cura, ed è costretto a seguire il paziente con la vicinanza anche empatica senza però poter dare speranze.

Un caso che ricorda quello descritto da Oliver   Sacks nel suo saggio L’uomo che scambiò sua moglie per un cappello, il caso della “disincarnata”, ossia il caso di Christina, che colpita da una poliradicoloneurite (cioè un’infiammazione di tutte le radici sensitive dei nervi cranici e spinali), perde completamente la propriocezione, cioè la capacità che il corpo umano ha di percepire se stesso, ma in quel caso conservando inalterata la sensibilità superficiale e il senso del tatto. Daniela non può contare nemmeno su questo. Diventa progressivamente anestetizzata, poco alla volta non sente più nemmeno le carezze.

Daniela, una storia vera

Il lettore entra nella vita di questa donna, sempre sorridente, che riesce a modificare il suo quotidiano reinventadosi anche diverse passioni, adattandole alla nuova realtà. Per esempio: amava ricamare, ora può, a causa della sempre più ridotta manualità, dedicarsi alla creazione di manufatti di stoffa che richiedono meno precisione. Una donna matura (nel romanzo ha sessant’anni, nella realtà qualcuno di più) che non rinuncia all’amore,  conosce un uomo che le sta accanto anche quando lei lo mette a conoscenza della malattia e del destino che l’aspetta. Un uomo che ogni giorno inventa soluzioni per rendere meno complicato ogni piccolo gesto. Dormire senza chiudere la tapparelle per aiutarla a vedere dove si trovano braccia e gambe al momento del risveglio, per esempio.

Chiara Briani racconta questa storia romanzandola, ovviamente, con una scrittura asciutta, sobria ed elegante che non indulge mai al sensazionalismo, utilizzando un registro delicato senza concedere nulla al “caso umano” così di moda.

Il libro sarà presentato a Padova il 25 maggio, alle 11, alla Libreria Laformadelibro (Via del Carmine, 6).

L’autrice

Chiara Briani è nata a Padova, dove esercita la professione di neurologo presso il Dipartimento di Neuroscienze dell’università. Ha vinto il Premio Giovani di critica letteraria “Giovanni Comisso” e altri premi minori. Con Alter Ego ha pubblicato Voglio potermi arrabbiare (2016), Mrs Grace (2017) ed è presente nell’antologia 80 voglia di ammazzarti (2020) con il racconto Flashdance. Con Augh! ha già pubblicato Non ho mai visto inciampare l’amore (2020) e la nuova edizione di Voglio potermi arrabbiare (2022). Senza senso. Quando il corpo non ti appartiene più, Viterbo, Augh! Edizioni, 2024 (collana Curandero) è il suo romanzo più recente.

Chiara Briani, Senza senso. Quando il corpo non ti appartiene più, Viterbo, Augh! Edizioni, 2024 (collana Curandero).

Foto di Giulia Zandarin