L’interesse sanitario nel raccogliere dati sanitari va alla pari con nostro sviluppo? E’ questa una domanda cruciale che riguarda utilizzo, gestione e finalità della digitalizzazione dei dati sanitari. L’approccio etico al trattamento dei dati riguardanti lo stato di salute dei cittadini è stato trattato in molteplici laboratori che hanno visto partecipare un centinaio di studenti del Liceo Stefanini di Mestre e sono stati coordinati dalle esperte dell’associazione nazionale Rete Malattie Rare Odv (RMR Odv) nell’ambito delle attività promosse in occasione della DigitalWeeks 2026 tenutasi lo scorso marzo. L’iniziativa ha stimolato una forte interazione con studenti e insegnanti, grazie all’utilizzo dei materiali del kit PlayDecide sviluppato dalla comunità “Citizen Science for Health (CS4Health)”.
La scienza dei cittadini, educazione e consapevolezza della propria salute
“La scienza dei cittadini dovrebbe diventare parte della ricerca e della definizione delle politiche sulla sanità pubblica – spiega Riccarda Scaringella, presidente RMR Odv. – I dati generati, in questo caso, dagli studenti possono essere preziosi quanto i dati istituzionali, se adeguatamente supportati. Infatti può rafforzare la ricerca sanitaria, ma solo quando sono in atto standard chiari e garanzie etiche per la qualità dei dati, la privacy e l’inclusione. Anche se è utile precisare che la “scienza dei cittadini” è utile per la consapevolezza e l’educazione, i dati da essa derivati dovrebbero rimanere separati dalla ricerca sanitaria formale e dalle decisioni politiche.”
Il kit PlayDecide per stimolare le attività di gruppo all’interno dei laboratori
“Per l’iniziativa abbiamo utilizzato il kit PlayDecide (https://playdecide.eu/en/node/169383) sviluppato dalla comunità “Citizen Science for Health (CS4Health)”– sottolinea Renza Barbon, esperta dell’associazione RMR Odv. – Questi materiali permettono infatti di esplorare come pazienti, ricercatori e politici possono collaborare per migliorare la salute e il benessere attraverso il sapere espresso da cittadini in questo caso sono rappresentati da un folto gruppo di studenti. Dal monitoraggio della qualità dell’aria alla ricerca guidata dai pazienti e alle app per la salute digitale, le storie e le questioni utilizzate evidenziano opportunità e problematiche concrete in materia di condivisione dei dati, etica, inclusione e fiducia.”
Da una storia vera la testimonianza che la raccolta di dati aiuta ricerca e indirizzi terapeutici
Durante le attività svolte al liceo Stefanini, è stata presentata anche una storia vera: il caso di una bambina, affetta da malattia rara, che all’esordio della patologia pareva destinata a morte in breve tempo e che poi si è affacciata alla preadolescenza, grazie ai progressi della medicina e alla raccolta costante di dati utili per migliorare la ricerca e affinare l’approccio terapeutico.
“Studentesse e studenti, all’interno dei laboratori, hanno mostrato una sensibilità vivida nel sottolineare come il progresso della medicina sia fondato anche sulla raccolta dei dati personali delle persone malate – precisa Daniela Grossi, esperta di RMR Odv -. Ma come gestione e utilizzo di questi elementi debbano essere guidati da criteri etici rigorosi che mettano al centro il valore della persona”.
Le indicazioni degli studenti dello Stefanini presentate sulla piattaforma della Digital Weeks 2026
Molte le questioni discusse in relazione al corretto utilizzo dei dati sanitari all’interno di biobanche ed altri sistemi di raccolta. Che devono essere trattati nel rispetto dei diritti fondamentali della persona e del benessere dei singoli e della comunità.
Il confronto emerso ha permesso proprio di evidenziare come il criterio etico debba governare ogni iniziativa di raccolta di dati sensibili, in particolare sanitari. E come la partecipazione attiva dei cittadini sia un elemento determinante in una società sempre più digitale.
I risultati, emersi dai laboratori interattivi realizzati con gli studenti, sono stati pubblicati da RMR ODV sul sito playdecide.eu.
Tra gli esperti in dialogo con gli studenti dello Stefanini: medici, avvocati, giornalisti ed operatori sociali
All’evento, hanno partecipato importanti esperti di vari settori: Massimo Gion, responsabile BioBanca San Camillo IRCSS; Maurizio Scassola, medico di FIMMG Venezia. Michela Calmasini, già pediatra di libera scelta; Anna Maselli, collaboratrice di Gente Veneta. Valter Esposito, direttore della rivista “Per Mano”. Giorgio Battaglini, vice presidente Ordine Avvocati di Venezia. Uberto Massaro, educatore Area Coesione Sociale del Comune di Venezia.
