La digitalizzazione dei “dati sanitari” può migliorare l’accesso a informazioni, prestazioni, presa in carico per tutti i cittadini e le cittadine e, in particolare, per chi è affetto da patologiedi complessa gestione come le malattie rare o ultra-rare?
Associazione Rete Malattie Rare Odv unica premiata per l’Italia
Si è appena chiusa la Campagna All Digital Weeks 2025 (17 marzo – 4 aprile 2025) per la formazione e inclusione digitale delle cittadine e dei cittadini europei. Al termine delle attività, All Digital Weeks ha attribuito all’Associazione Rete Malattie Rare odv il premio European Best Activity nel settore Digital Skills Policy. L’associazione RMR odv è l’unica in Italia ad essere stata premiata. Il riconoscimento di migliore attività europea sarà annunciato ufficialmente, venerdì 11 Aprile all’ADWeeks closing event.
Il nuovo regolamento per lo spazio europeo dei dati sanitari
“La digitalizzazione in materia di salute ha subito una notevole evoluzione con l’introduzione del regolamento europeo (n. 327) sullo Spazio europeo dei dati sanitari (EHDS) – spiega Riccarda Scaringella, presidente Associazione Rete Malattie Rare Odv -. Il regolamento dà priorità alla tutela della vita privata dei pazienti e alla sicurezza dei dati, consentendo al contempo un accesso continuo ai dati sanitari all’interno degli Stati membrie una promozione della collaborazione nella ricerca medica. Le infrastrutture di ricerca come le biobanche (Biobank and Biomolecular Resources Research Infrastructure, BBMRI) e le reti europee di riferimento (ERN) sono fondamentali: centri di eccellenza che, grazie ai registri delle malattie rare, possono facilitare strategie innovative di ricerca e trattamento.”
Garantire accesso dell’interazione digitale a tutti i cittadini
Rete Malattie Rare odv è un’associazione senza fini di lucro che partecipa attivamente alla realizzazione del processo di gestione globale delle persone affette da malattie rare.
In questo ambito è fondamentale conoscere l’interazione digitale per i temi di interesse in modo che tutti possano partecipare alla trasformazione digitale, sostenendo la massima accessibilità e comprensione a tutti i cittadini, soprattutto le persone più fragili.
Formati cento pazienti, familiari e operatori del settore
“L’obiettivo principale della nostra iniziativa all’interno del programma per la All Digital Week 2025 è stato sviluppare la riflessione sui “dati digitali”: proprietà, diritti e utilizzo – riprende la presidente Scaringella-. Abbiamo organizzato cinque sessioni interattive di formazione e informazione su argomenti correlati alla digitalizzazione dei dati sanitari per stimolare l’interesse dei partecipanti ad avere un ruolo proattivo. Alle riunioni hanno partecipato oltre un centinaio di persone che si occupano di malattie rare: pazienti e familiari, operatori del settore, medici, avvocati e rappresentanti di varie associazioni.”
Registri di patologia, biobanche, cura e presa in carico, ricerca
L’Associazione Rete Malattie Rare, durante la Campagna All Digital Weeks 2025, ha realizzato un ciclo di webinar. Che ha sviluppato il confronto, oltre che riguardo il nuovo regolamento sullo spazio europeo dei dati sanitari e il trattamento dei dati “particolari”. Registri di popolazione; dato epidemiologico, di cura e di presa in carico; biobanche e registri di patologia e ricerca scientifica.
Registri di patologia delle malattie rare, la sfida dell’empowerment
“I partecipanti si sono mostrati interessati in particolare ad approfondire l’argomento dei registri di patologia delle malattie rare – sottolinea Renza Barbon, dell’Associazione Rete Malattie Rare odv -. La metodologia che abbiamo implementato è basata sull’empowerment. Sentirsi parte di un processo attraverso il quale, anche nella forma associata, acquisire competenze per cambiare l’ambiente sociale e politico. Per migliorare l’equità e la qualità della vita.”
I 5 settori selezionati dalla All Digital Weeks per le attività premiate
Per le Best Activity Awards premiate sono stati cinque i settori di riferimento individuati dalla All Digital Weeks 2025. Access to Digital; Digital Upskilling; AI & Emerging Tech; Digital Well-being; Digital Skills Policy.
I cinque vincitori per le diverse aree riceveranno un supporto economico per la partecipazione alla cerimonia ufficiale di premiazione all’All Digital Summit 2025 di Malta prevista l’11 Settembre 2025.
