La sindrome da fatica cronica e il COVID prolungato mettono alla prova la sanità europea. Dalla vicenda dell’attore francese Arnaud Denis alla necessità di percorsi multidisciplinari, ricerca scientifica e maggiore tutela dei pazienti: cinque priorità per cambiare approccio. La ME/CFS, ovvero l’encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica, e il Long COVID rappresentano una delle sfide più complesse per la medicina contemporanea. Sono condizioni che possono compromettere profondamente la vita quotidiana, l’autonomia personale e la capacità di lavorare, mentre diagnosi difficili, conoscenze scientifiche ancora incomplete e servizi sanitari frammentati rischiano di lasciare i pazienti senza risposte adeguate. È questo il tema al centro di un commento scientifico firmato da Umberto Tirelli, Luigi Valdenassi e Salvatore Chirumbolo, dedicato alla necessità di una riforma dell’assistenza sanitaria in Europa.
La questione non riguarda soltanto la ricerca di nuove terapie. Riguarda anche il modo in cui la medicina riconosce la sofferenza, organizza le cure e accompagna chi convive con una malattia cronica invalidante. Il principio da cui partire è semplice: l’incertezza scientifica non può diventare un motivo per negare assistenza, ascolto e dignità ai pazienti.
ME/CFS, che cos’è la sindrome da fatica cronica e perché è difficile diagnosticarla
La ME/CFS è una patologia cronica e multisistemica che può manifestarsi con una marcata riduzione delle capacità funzionali, disturbi del sonno, difficoltà cognitive, intolleranza ortostatica e un sintomo particolarmente importante: il malessere post-sforzo, conosciuto con la sigla inglese PEM (Post-Exertional Malaise).
La PEM consiste nel peggioramento dei sintomi dopo uno sforzo fisico, cognitivo o emotivo. Il deterioramento può manifestarsi anche in ritardo e protrarsi nel tempo, distinguendo questa condizione dalla normale stanchezza dopo un’attività impegnativa.
Un’attività che per altre persone risulta ordinaria può quindi provocare conseguenze sproporzionate per chi soffre di ME/CFS. Anche concentrarsi a lungo, affrontare impegni quotidiani o sostenere uno sforzo apparentemente modesto può diventare difficile.
Uno dei problemi è l’assenza di un biomarcatore diagnostico universalmente validato. La diagnosi richiede pertanto una valutazione clinica attenta, basata sui sintomi, sulla loro durata e sulle caratteristiche della malattia, oltre all’esclusione o all’individuazione di altre condizioni che potrebbero contribuire al quadro clinico.
L’assenza di un esame definitivo, tuttavia, non dimostra che la malattia sia immaginaria. La medicina si confronta abitualmente con condizioni i cui meccanismi biologici non sono ancora interamente compresi. Per questo motivo, sottolineano gli autori, l’incertezza diagnostica deve stimolare approfondimenti e ricerca, non trasformarsi automaticamente in una spiegazione psicologica della sofferenza.
ME/CFS e Long COVID, due condizioni diverse ma con sintomi che si sovrappongono
Il rapporto tra ME/CFS e Long COVID rende ancora più urgente affrontare il problema su scala europea. Una parte delle persone che sviluppano sintomi persistenti dopo l’infezione da SARS-CoV-2 presenta manifestazioni che ricordano quelle della sindrome da fatica cronica: stanchezza invalidante, difficoltà cognitive, disturbi del sonno, intolleranza ortostatica e malessere post-sforzo.
Le due condizioni, tuttavia, non sono sinonimi. Il Long COVID comprende manifestazioni cliniche eterogenee e non tutte le persone che ne soffrono soddisfano i criteri diagnostici della ME/CFS.
La sovrapposizione di alcuni sintomi rappresenta comunque un’importante opportunità per la ricerca. Tra gli ambiti studiati figurano la regolazione del sistema immunitario, le alterazioni del sistema nervoso autonomo, la funzione vascolare e il metabolismo energetico.
Si tratta di ipotesi e meccanismi ancora oggetto di indagine, che non possono essere considerati spiegazioni definitive per tutti i pazienti. Proprio per questo, sostengono gli autori, è necessario investire in studi clinici rigorosi, individuazione di biomarcatori affidabili e sviluppo di trattamenti efficaci.
ME/CFS, il caso di Arnaud Denis riapre il dibattito sull’ascolto dei pazienti
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Il documento prende spunto dalla morte di Arnaud Denis, attore e regista teatrale francese di 43 anni, avvenuta il 22 settembre 2026 dopo il ricorso all’eutanasia in Belgio. Secondo le ricostruzioni giornalistiche richiamate dagli autori, Denis conviveva da anni con sintomi invalidanti, dolore cronico e complicazioni gastrointestinali, in un quadro associato a una diagnosi riferita di ME/CFS.
Il suo progressivo deterioramento sarebbe seguito a un intervento chirurgico per un’ernia inguinale con impianto in polipropilene. Il possibile ruolo dell’impianto nella malattia multisistemica, tuttavia, rimane controverso e non può essere dato per dimostrato.
La vicenda, secondo gli autori, deve essere affrontata senza sensazionalismi e senza trasformarla nella prova che la ME/CFS conduca inevitabilmente alla morte. Né può essere utilizzata per presentare la morte assistita come una risposta appropriata a una malattia cronica che non abbia ricevuto cure adeguate.
Il caso solleva invece una questione etica e sanitaria: che cosa accade quando una persona vive una grave disabilità, sperimenta una sofferenza persistente e non trova nel sistema sanitario una risposta coordinata e soddisfacente?
Quando i sintomi coinvolgono più organi e apparati, il paziente può essere costretto a passare da uno specialista all’altro, ripetere gli esami e ricominciare ogni volta a raccontare la propria storia. Il rischio è che nessuno riesca a ricomporre il quadro complessivo.
Il messaggio degli autori è che la validazione della sofferenza non significa rinunciare al rigore diagnostico. Significa, al contrario, riconoscere i sintomi, approfondirne le possibili cause e continuare a cercare condizioni trattabili, senza liquidare prematuramente il paziente.
ME/CFS, il rischio di una sanità frammentata e di diagnosi tardive
Le difficoltà descritte non riguardano soltanto la Francia. In diversi Paesi europei, le persone con ME/CFS riferiscono ritardi diagnostici, accesso limitato ai centri specializzati, difficoltà nel riconoscimento della disabilità e disomogeneità nella preparazione dei professionisti sanitari.
Un esame convenzionale con risultati nella norma non esclude automaticamente la presenza della sindrome. Allo stesso tempo, una diagnosi di ME/CFS non deve impedire ai medici di ricercare altre patologie che potrebbero spiegare parte dei sintomi o beneficiare di trattamenti specifici.
La difficoltà sta proprio nel mantenere insieme due esigenze: riconoscere una condizione potenzialmente invalidante anche quando gli strumenti diagnostici sono limitati e continuare a indagare con metodo scientifico.
La frammentazione delle competenze può aggravare il problema. Stanchezza estrema, dolore, disturbi gastrointestinali, difficoltà cognitive e alterazioni del sistema autonomo richiedono spesso una valutazione integrata, non una semplice successione di visite indipendenti.
A questo si aggiungono le conseguenze sociali ed economiche. Quando la malattia riduce la capacità di lavorare e di partecipare alla vita quotidiana, la mancanza di riconoscimento può tradursi in isolamento, insicurezza economica e perdita di fiducia nelle istituzioni.
Il sostegno psicologico può rappresentare una risorsa importante per affrontare una condizione cronica. Non deve però sostituire un’adeguata valutazione biomedica né essere utilizzato per presumere che i sintomi siano esclusivamente psicologici.
ME/CFS, le esperienze europee tra progressi e ritardi
Alcune iniziative europee mostrano che un cambiamento è possibile, anche se il riconoscimento formale della malattia non garantisce automaticamente un’assistenza adeguata.
Nel Regno Unito, le linee guida del National Institute for Health and Care Excellence (NICE), pubblicate nel 2021, riconoscono il ruolo del malessere post-sforzo e sottolineano l’importanza di una gestione individualizzata dell’energia. Le raccomandazioni sconsigliano i programmi di esercizio fisico con incrementi fissi e prestabiliti, che possono risultare inappropriati per le persone con ME/CFS.
Il principio è particolarmente rilevante: non tutti i pazienti possono essere trattati secondo lo stesso modello riabilitativo. La gestione dell’attività deve tenere conto della tolleranza individuale e delle possibili conseguenze dello sforzo.
Anche in Francia si registrano passi avanti. Nell’agosto 2026, secondo il documento, l’assicurazione sanitaria nazionale ha aggiornato le informazioni sulla ME/CFS, riconoscendone il carattere cronico e invalidante e mettendo in guardia da prescrizioni inappropriate di esercizio.
Nel Regno Unito, il piano governativo dedicato alla ME/CFS del 2025 ha individuato priorità relative alla ricerca biomedica, alla formazione degli operatori e al sostegno ai pazienti. Il documento segnala inoltre iniziative per un servizio specialistico nell’area di Kent e Medway, con supervisione medica, visite domiciliari e valutazioni interdisciplinari, e il rinvio al 2027 della considerazione di un servizio nazionale dedicato alle persone con forme molto gravi.
Un altro esempio arriva dal Portogallo, dove incontri scientifici internazionali organizzati nel 2024 e nel novembre 2025 hanno riunito ricercatori, clinici, rappresentanti dei pazienti e decisori politici per discutere i progressi diagnostici, i meccanismi biologici e i modelli di assistenza per ME/CFS e Long COVID.
Le esperienze nazionali indicano una direzione comune: la conoscenza scientifica deve tradursi in percorsi assistenziali concreti, accessibili e coordinati.
ME/CFS, che cosa dovrebbe fare l’Italia: cinque priorità per la sanità
Per gli autori, l’Italia dovrebbe superare un riconoscimento ancora frammentato e costruire una strategia nazionale coordinata, valorizzando anche l’esperienza maturata nella gestione del Long COVID.
Le raccomandazioni italiane sulla gestione delle persone con sintomi post-COVID possono offrire una base organizzativa utile, purché le specificità della ME/CFS siano considerate esplicitamente e non si presuma che tutte le condizioni post-infettive richiedano interventi identici.
Il documento individua cinque priorità.
1. Criteri clinici condivisi e attenzione al malessere post-sforzo.
Occorrono percorsi diagnostici coerenti, capaci di riconoscere le caratteristiche della ME/CFS, compresa la PEM, e di distinguere la sindrome da altre condizioni che possono provocare sintomi simili.
2. Percorsi multidisciplinari dedicati.
I pazienti devono poter accedere a professionisti con competenze complementari e a un coordinamento clinico che eviti la dispersione delle informazioni tra specialisti e strutture.
3. Formazione per medici di medicina generale e specialisti.
Una maggiore conoscenza della malattia può favorire diagnosi più tempestive, valutazioni appropriate e una migliore gestione dei sintomi, riducendo il rischio di pregiudizi e incomprensioni.
4. Assistenza domiciliare per i pazienti più gravi.
Chi non riesce a sostenere gli spostamenti o a partecipare alle visite ambulatoriali convenzionali deve poter ricevere valutazioni e supporto adeguati. Altrimenti, proprio le persone più compromesse rischiano di diventare le meno visibili al sistema sanitario.
5. Tutela sociale, lavorativa e riconoscimento della disabilità.
La presa in carico deve comprendere anche l’accesso alle valutazioni della disabilità, le misure di protezione occupazionale e il sostegno sociale ed economico necessario ad affrontare una condizione che può compromettere profondamente la vita quotidiana.
Accanto a queste misure, gli autori propongono lo sviluppo di registri prospettici dei pazienti, strumenti standardizzati per valutare gli esiti clinici e programmi di ricerca biomedica collaborativa, capaci di studiare insieme la ME/CFS e i fenotipi pertinenti del Long COVID.
L’obiettivo è duplice: migliorare le conoscenze scientifiche e, contemporaneamente, garantire assistenza appropriata alle persone che ne hanno bisogno.
ME/CFS, perché non esiste ancora una cura risolutiva
Nonostante i progressi nella comprensione dei possibili meccanismi biologici, al momento non è stato stabilito un trattamento universalmente efficace capace di modificare il decorso della ME/CFS. Anche per il Long COVID gli approcci terapeutici restano in larga misura orientati alla gestione dei sintomi e alle caratteristiche cliniche individuali.
L’eterogeneità dei pazienti, la conoscenza incompleta dei meccanismi fisiopatologici, la disponibilità limitata di biomarcatori validati e la necessità di studi clinici adeguatamente dimensionati rendono complessa l’individuazione di terapie efficaci.
Tra gli ambiti di ricerca figurano le alterazioni immunitarie, la funzione del sistema nervoso autonomo, i processi metabolici, le anomalie endoteliali e la persistenza di segnali infiammatori. Nessuno di questi ambiti, tuttavia, offre al momento una spiegazione universale per tutti i casi.
L’assenza di una cura definitiva non equivale all’impossibilità di intervenire. La gestione individualizzata dei sintomi, l’attenzione al sonno, il trattamento delle condizioni associate, il supporto nutrizionale quando necessario e l’assistenza multidisciplinare possono costituire componenti importanti della presa in carico.
Particolare prudenza è richiesta per la riabilitazione basata sull’esercizio. Nei pazienti che presentano malessere post-sforzo, programmi con incrementi prestabiliti dell’attività possono aggravare i sintomi. Gli interventi devono quindi essere adattati alle condizioni individuali, senza confondere automaticamente la ME/CFS con il semplice decondizionamento fisico.
Gli autori richiamano anche studi su approcci terapeutici aggiuntivi, tra cui l’autoemoterapia con ossigeno-ozono che dimostra grande efficacia nella nostra esperienza della SIOOT (Società italiano si ossigeno ozono terapia). Si tratta di ricerche che non dimostrano, da sole, l’esistenza di una cura universalmente efficace: sono necessari ulteriori studi rigorosi per stabilire sicurezza, efficacia e appropriatezza di qualsiasi trattamento.
La priorità rimane sviluppare terapie validate, rafforzare la qualità delle prove scientifiche e, nel frattempo, evitare che i pazienti siano lasciati senza una gestione clinica adeguata.
ME/CFS, la sfida etica della medicina: credere al paziente senza rinunciare alla scienza
La questione, in definitiva, va oltre la diagnosi e la disponibilità di farmaci. Quando una persona incontra ripetutamente scetticismo e incomprensione, la sofferenza fisica può essere aggravata dall’isolamento sociale, dall’insicurezza economica e dalla perdita di fiducia nelle istituzioni sanitarie.
Riconoscere il paziente non significa rinunciare alla verifica scientifica, né considerare dimostrata qualsiasi ipotesi sulle cause della malattia. Significa ascoltare, valutare, documentare i sintomi, ricercare diagnosi alternative quando necessario e assicurare una presa in carico proporzionata alla gravità della condizione.
La vicenda di Arnaud Denis, secondo il commento scientifico, dovrebbe quindi stimolare una riflessione sulla responsabilità dei sistemi sanitari, senza semplificazioni e senza conclusioni automatiche sul rapporto tra la malattia e la sua morte.
La credibilità della medicina contemporanea non si misura soltanto nella capacità di curare patologie già comprese, ma anche nella disponibilità a prendersi cura di chi soffre mentre la ricerca continua a cercare risposte.
Per la Francia, l’Italia e l’Europa, la sfida è trasformare il riconoscimento della ME/CFS e delle condizioni post-COVID in servizi accessibili, competenze diffuse, ricerca indipendente e percorsi multidisciplinari basati sulle evidenze.
Note a margine
La Clinica Tirelli Medical è orgogliosa di comunicare che il direttore Prof. Umberto Tirelli è ancora nel ranking del 2% dei migliori ricercatori e studiosi al mondo (Top Scientist) secondo la classifica della Stanford University per l’anno 2026.
Sulle seguenti patologie:
- Tumori e cure personalizzate con Oncoprecision
- Sindrome da fatica cronica (ME/CFS)
- Stanchezza associata a malattie/stress
- Fibromialgia
- Ossigeno-ozonoterapia anche nelle artrosi, nelle ernie lombari e cervicali, nelle ulcere arti inferiori e in tutte le patologie qui elencate
- Long-covid
- Anti invecchiamento
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